Leven in Riley

De afgelopen negentig jaar was Kiwanis getuige van vele wonderen waarbij levens werden gered in dit kinderziekenhuis in Indianapolis.  Het verhaal van de familie Curry is zo’n wonder.

Tekst: Kasey Jackson
Foto’s: Kasey Jackson, Curtis Billue en Tom Russo/Greenfield Daily Reporter

010315 kidney8

Het moment waarop de Curry’s begonnen te dansen, 00.34 uur, zegt veel over hun positiviteit en doorzettingsvermogen. Achter elke wolk zagen ze toch altijd de zon schijnen. Ze zaten bij elkaar, ze lachten samen, baden samen. En toen de klok op 00.34 uur stond, dansten ze samen.

Al die tijd waren ze nooit alleen. De verpleegkundigen en artsen dansten met hen mee. Overal ter wereld baden mensen met hen en voor hen en volgden ze het laatste nieuws op de sociale media. Die geestelijke steun en genegenheid was steeds voelbaar in de kamer van Katie Grace Curry in het Riley-kinderziekenhuis, een onderdeel van Indiana University Health in de stad Indianapolis (Indiana, VS). Ze voelde zich een gezegend mens.

Maar ze was ook ziek. Heel erg ziek.

Het begon allemaal in mei 2013. Katie zou binnenkort overgaan naar groep 6. Normaal gesproken had ze zich verheugd op de komende zomervakantie, net als haar leeftijdsgenootjes. Maar ze voelde zich niet echt goed.Ze voelde een soort brok in haar keel. Na een tijdje moest ze daardoor kokhalzen en vaak ook overgeven.

“Eerst dachten we dat ze een voedselallergie had,” zegt haar vader Danny. “We zetten haar zelfs op dieet in de hoop dat dat zou helpen. We dachten: het heeft vast met de spijsvertering te maken. We lossen het wel op. Een tijdje leefden we er gewoon mee. Maar toen werd ze apathisch en gebeurden er een paar dingen waardoor we ongerust werden. De oorzaak werd uiteindelijk ontdekt doordat we bleven zoeken naar een spijsverteringsprobleem, omdat we dachten dat het met eten te maken had. Er werden wat onderzoekjes gedaan, en toen kwamen er dingen aan het licht waar we in de verste verte niet aan gedacht hadden. We wisten niet hoe we dit moesten verwerken. We zeiden: Ze heeft toch een voedselallergie? Ik denk dat we het geleidelijk aan, stap voor stap, hebben verwerkt. In het begin was het te overrompelend.”

010315-kidney12

Katie en haar moeder Jen brachten uren door in Riley, waar een hele serie onderzoeken werd gedaan. Intussen was Danny, die dominee is, in Nebraska bij een conferentie van de kerk. Jen hield hem de hele tijd op de hoogte.

“Ze belde me en zei: Katie moet in het ziekenhuis worden opgenomen,” herinnert Danny zich. “En ik weet nog dat ik antwoordde: Opgenomen, vanwege een voedselallergie? Ik wist niet dat je daarvoor moest worden opgenomen.”

Er waren allerlei specialisten. Er werden talloze onderzoeken gedaan. Bloedonderzoek. De artsen wisten dat er iets niet goed was, maar ze wisten nog niet wat. Danny herinnert zich dat het een chaotische toestand was. “Maar ik was 1600 km ver weg. Dat was zwaar.”

En toen kwamen de artsen met antwoorden. Het bleek dat de brok die Katie in haar keel voelde eigenlijk haar hart was. Een van haar nieren was niet goed ontwikkeld en de andere was verzwakt. Omdat de nieren de bloeddruk regelen, was Katies hart vergroot door het harde werken. En dat kon ze voelen.

“Ik schrok enorm toen ik woorden als ‘nierfalen’ en ‘hartfalen’ hoorde. Dat is nogal wat voor een meisje van negen,” zegt Danny. “Ik weet nog waar ik was. Ik was bij de Universiteit van Nebraska voor een conferentie. Ik stond bij het auditorium. Daar was een bank. Ik voelde mijn benen wankelen en ging zitten. Toen stortte ik in.”

Eerst verbleef Katie twee weken in Riley om haar bloeddruk weer op een veilig en normaal niveau te krijgen.Maar dat was nog maar het begin. In september 2013 werd de slecht ontwikkelde nier verwijderd. In juni 2014 werd Katie zo ziek van de giftige stoffen in haar lichaam dat er serieus moest worden gezocht naar een nierdonor.

Eest werd haar moeder getest, maar zij bleek geen goede match te zijn. Toen was haar vader aan de beurt.

“Ik weet nog dat we zaten te wachten op de uitslagen, of het kon doorgaan of niet,” zegt Danny. “En het kon!…”

Danny’s stem begint te trillen. Hij heeft tranen in zijn ogen. Katie, die naast hem zit, giechelt als ze naar haar vader kijkt. Hij kijkt haar aan en lacht door zijn tranen heen.

“Dat was geweldig, dat we dat telefoontje kregen.”


IMG_1760

Laat kinderen kind zijn

Gedurende het hele traject waren er zogenaamde child life specialists aanwezig om Katie precies uit te leggen wat er gebeurde. In de vorm van een spel lieten ze haar zien hoe het is als er een nier wordt verwijderd en een nieuwe getransplanteerd. Ze maakten plezier op de speelafdeling van Riley. Daar waren spelletjes, een echte tv-studio en zelfs een ambulance, die van achteren open kon, zodat je erin kon kijken en uitleg kon krijgen. De hele afdeling is licht, kleurig en vooral leuk. Voor elke stap in het traject is er een andere child life specialist; Katie maakte dus veel nieuwe vrienden.

“Ik weet nog dat Maggie me vertelde hoe het zou gaan,” vertelt Katie over de operatie. “Ze gaf me een pop, die we konden opereren. Eerst wasten we haar. Toen sneden we haar open. Toen stopten we zo’n pindavormig stukje piepschuim in de pop; dat was de nier. (Katie noemde haar nieuwe nier en de nieuwe nier van haar pop “Kinedy”; dat lijkt wel wat op kidney, het Engelse woord voor “nier”.) Toen naaiden we alles weer dicht. Daarna ging de pop weer naar haar kamer, met een bedje en een infuusstandaard.”

Zonder de child life specialists was alles niet zo vlot verlopen, zegt Danny.

“Sommige artsen kunnen nogal intimiderend zijn. De verpleegkundigen doen erg hun best om te laten zien dat je ook op een andere manier zorg kunt verlenen. Dat zijn echte vrienden; ze komen binnen en zeggen: Zullen we vandaag iets leuks doen? De kinderen hebben niet het gevoel dat ze in een gestreste situatie zitten. De sfeer wordt licht en luchtig gehouden.”

Maggie Kirles is de child life specialist die Katie voorbereidde op de nefrectomie, de operatieve verwijdering van de nier. Zij is ook degenen die samen met Katie de pop “opereerde”.

“We hebben een mantra bij Child Life,” zegt Maggie. “We zeggen: Om beter te worden, hebben kinderen meer nodig dan alleen de medische wetenschap. En wij zorgen voor dat extra stukje zorg. Wij zijn erbij om de omgeving wat normaler te laten lijken. Het is alsof het kind in een nieuwe wereld terechtkomt, met een andere taal. Allemaal moeilijke woorden. Wij helpen ze om het te begrijpen. We fleuren de omgeving op. We laten ze vertrouwde dingen doen. Kinderen horen te spelen. Daarom zijn wij er, om ervoor te zorgen dat ze ook in het ziekenhuis kunnen spelen.”


DSC_2041

Langdurige samenwerking

En dan verschijnt het Kiwanis-district Indiana op het toneel, om de child life specialists de benodigde steun te bieden. Het district ondersteunde Riley al enige tijd, maar in 2013 zegden ze 450.000 dollar steun toe voor het Child Life-programma. Zonder deze toezegging had het programma niet genoeg personeel en middelen gehad.

Kiwanis-lid Denny Yoder is voorzitter van de K.I.D.S-commissie van Riley.

“Child Life is een geweldig project,” zegt hij. “De mensen die voor Child Life werken, doen alsof ze maar een beetje met kinderen bezig zijn. Maar ze hebben enorm veel kennis over allerlei soorten operaties en kunnen die zo goed overbrengen, bijvoorbeeld op een vijfjarige, dat die vijfjarige bij wijze van spreken zingend de operatiekamer in gaat. Het lijkt dus misschien alsof ze alleen maar met kinderen spelen, maar hun kennis en achtergrond en wat ze doen, de kinderen op hun gemak stellen, dat is wonderbaarlijk.”

Danny en Katie gingen naar het ziekenhuis voor de operaties op 15 december 2014. Danny ging als eerste, naar het Indiana University Hospital. Toen zijn nier verwijderd was, moest die snel door een aantal gangen bij Katie gebracht worden, die daarnaast in een Riley-operatiekamer lag te wachten.

De operatie was een succes. Vlak voordat Katie geopereerd zou worden, was haar nierfunctie gedaald tot een waarde van 9. (Deze waarde, die aangeeft hoeveel bloed er door de nier gezuiverd wordt, ligt voor een gezonde persoon boven de 100.) Op 26 december twitterde Danny dat Katies waarde gestegen was naar 109.

En toen mochten ze naar huis.

“Als ouder van een Riley-kind,” zegt Danny, “denk ik vaak aan de vrijgevigheid van de mensen die dit kinderziekenhuis steunen. Mensen die geven, denken aan een ziekenhuis huis, aan een gebouw, aan artsen en verpleegkundigen. Maar als je geeft aan een ziekenhuis als dit, is er een naam achter al dat geld en al die cijfers. En een gezin. En een verhaal. Dus het is belangrijk wat u doet. Heel erg belangrijk. En we zijn ontzettend dankbaar.”


DSC_2028

Wat is Child Life?

Het Riley Child Life-programma van Indiana University Health streeft ernaar stress en angst bij kinderen te minimaliseren door therapeutische en kunstzinnige activiteiten te organiseren voor patiëntjes en hun gezin, die hen helpen op sociaal, emotioneel en educatief gebied tijdens de ziekenhuisopname.

Child Life ondersteunt patiëntjes en hun gezin op de volgende manieren:

  • activiteiten aan het bed
  • activiteiten in de speciale Child Life-speelkamers op alle verdiepingen
  • voorbereiding op de operatie
  • troost en afleiding tijdens pijnlijke behandelingen
  • voorlichting voor ouders
  • speciale kunst- en muziekprogramma’s
  • vieringen/optredens op feestdagen en bij andere bijzondere gelegenheden

riley_hospital_1924r

Kiwanis-district Indiana en Riley-kinderziekenhuis: een tijdlijn

1919 Leden van het Kiwanis-district Indiana beginnen inzameling voor het ziekenhuis.

1924 Riley-kinderziekenhuis opent zijn deuren. In het eerste jaar werden er 1200 kinderen behandeld.

1926 Leden van het Kiwanis-district Indiana zamelen 150.000 dollar in voor de bouw van de Kiwanis K-vleugel. De originele hoeksteen is nog te zien in op het Kiwanis-plein.

1958 Kiwanis-polikliniek en diagnostisch centrum worden geopend.

1975 Kiwanis K-vleugel wordt verbouwd.

1991 Kiwanis-clubs in Indiana zeggen 1 miljoen dollar toe.

2004 Eerste mobiele intensive care-unit van Kiwanis voor ambulances.

2009 Kiwanis zegt 1 miljoen dollar toe voor diabetesonderzoek.

2013 Kiwanis zegt 450.000 dollar toe voor Child Life-programma.


RILEYKIWANIANS_C4597-1

Kiwanis-projecten in het Riley-kinderziekenhuis

  • Kiwanis K-vleugel
  • Kiwanis-plein
  • Kiwanis-heliplatform
  • Kiwanis-lift
  • Kiwanis-fakkel
  • Kiwanis-wagenkamp
  • Intensive care-unit van Kiwanis
  • Kiwanis-helikopter
  • Kiwanis-kraam met artikelen voor ouders
  • Kiwanis-programma De helpende hand
  • Kiwanis-leesproject
  • Kiwanis-project ter preventie van kinderletsel
  • Kiwanis-project voor veilige fietsen
  • Kiwanis-kar met toverkasteel
  • Kiwanis-springkussen
  • Child Life-programma
  • Kiwanis-traumapoppen
  • Kiwanis-nekkussens
  • Kiwanis-dekens

Informatie: met dank aan Riley Children’s Foundation, RileyKids.org


 

Submit a comment

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s